“Les cuento que la esclerodermia es una enfermedad poco frecuente, reumática, autoinmune y multi-heterogénea, en tanto afecta a todos los órganos vitales, el raynaud es un síntoma que generalmente se presenta antes de la esclerodermia y se caracteriza por el cambio de coloración de los dedos de las manos y de los pies, que pasan de blancos a azules y finalmente a morados. Es una enfermedad de difícil diagnóstico y aun sin tratamiento preciso porque por falta de investigación, justamente que por todo esto, con un grupo de pacientes decidimos crear una asociación con la finalidad de contener, acompañar, informar y capacitar a las personas con esclerodermia, síndrome de raynaud y otras enfermedades asociadas, y también a las familias y a los cuidadores que pasan por esta enfermedad, por el difícil tránsito y de esta enfermedad, tan duro como lo pasamos los pacientes”, contó Ana SALAS, Fundadora de la asociación EscleroSalud con sede en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, psicóloga social, redactora y coach en autocuidado en salud.
“En principio fue prueba y error porque se pusieron prácticas de la tecnología como la consulta que nosotros no teníamos conocimiento prácticamente, en Capital Federal estaba empezando a surgir, estoy hablando de las videos llamadas, telemedicina, la atención por plataformas online, mails, videos profesionales y caseros, que fueron armando los mismos médicos, en esta cuestión de poder ir creando una red de comunicación distinta a lo que teníamos acostrumbrado, y la verdad que fue un desafío y un verdadero quien es quien, porque salió a la luz la buena predisposición de nuestros médicos que atendieron como pudieron, nosotros contamos con dos asesores médicos, ambos reumatólogos, la doctora Fabiana Montoya y el doctor Alejandro Nissen, que estuvieron muy atentos y codo a codo a nuestras necesidades, pero también contamos con un gran equipo de médicos, consultores que nos acompañaron durante la pandemia, al igual que los médicos de la Sociedad Argentina de Reumatología, a todos ellos les agradecemos enormemente, el espacio y el tiempo que nos brindaron, fundamentalmente les agradecemos a quienes participaron en nuestros conversatorios que hacemos todos los miércoles a la tarde, con charlas sobre diferentes especialidades que afectan la esclerodermia, esto fue en cuanto a información de consultas y recetas, pero después tuvimos algunos problemitas respecto al acceso a medicamentos, y algunos problemitas más con respecto a los estudios de alta complejidad que principalmente los de pulmón, siendo este el órgano más afectado en la esclerodermia, lamentablemente la mayoría de los pacientes no pudimos continuar con los controles, muchos tuvimos que suspender, y ahí entra en juego decisiones de políticas sanitarias con respecto a las diferentes obras sociales, prepagas, con el tipo de servicio que brindaron y no brindaron”, explicó la profesional en diálogo con Amalia BARCÁN para el programa que conduce Roberto VILLALOBOS ATLAS y Cintia NEVES.
“Bueno, se notó mucho la necesidad de estar en contacto, nosotros nos fuimos como encontrando con pacientes nuevos, a través de las redes sociales y, la verdad que fue un lindo encuentro, se fueron sumando a nuestras actividades, lo más lindo de toda esta situación de encierro y demás, digamos que siempre hay una cara positiva para rescatar, y acá fue, poder contactarnos con diferentes puntos del país, con pacientes de diferentes lugares, y acá aparece la paradoja del encierro que nos abrió las puertas al interior del país, al interior profundo inclusive, y pudimos vernos las caras por zoom y saber cuáles son las necesidades que tienen para poder entender porque cada región, cada lugar tiene una característica distinta y así pudimos empezar a pensar cómo abordar estas necesidades que ellos tiene y bueno, estamos trabajando mucho para esto, para continuar con el acercamiento, pensando en el después, en cuando se levanten las barreras, y poder seguir manteniendo este contacto y poder ayudarlos a mejorar la asistencia que merecen”, ahondó en la producción radial declarada de Interés para la Comunicación Social de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires por la Legislatura Porteña.
“En realidad no, bueno, este, es muy contradictorio, depende de cómo se lo mire, de los médicos, el mensaje de la Sociedad Argentina de Reumatología fue claro, no todas las enfermedades reumáticas son presentan este riesgo, no somos pacientes de riesgo, porque depende de la medicación de los órganos afectados y del tipo de medicación que se tome, por eso cada caso es muy específico, por ejemplo, yo no soy una paciente de riesgo porque la medicación que yo tomo no me provoca, no me expone a esta situación de riesgo, pero si tengo muchos compañeros míos que están, son de riesgo y bueno, ahí viene como esta gran lucha de a quienes sí y a quienes no vacunar, pero bueno, este ya sería otro tema”, expresó al aire de www.radioorion.com.ar, en dúplex con AM 690 y más de treinta y nueve retransmisora asociadas a la Red Orión.
“En principio estamos buscando voluntarios psicólogos para poder afrontar y acompañar a nuestros pacientes que ya sabemos que los tratamientos se frenan, avanzan y en esta contradicción y en este miedo que se genera, porque en el avance de la enfermedad aumenta las probabilidades pero en un porcentaje muy alto de discapacidad. Frenar los tratamientos, no tener medicación y que la enfermedad avance es un camino irreversible a la discapacidad”, concluyó.
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